Hace 10 años | Por RubenC a abc.es
Publicado hace 10 años por RubenC a abc.es

Zara es una adolescente de 16 años británica y sufre una enfermedad genética de condición rara llamada lipodistrofia. Esta enfermedad hace que Zara teniendo 16 años parezca que es mucho mayor. Su apariencia no ha sido fácil ya que a lo largo de su infancia ha sufrido maltratos, tanto físicos como psicológicos, por aquellos que no entendían qué le pasaba y no le aceptaban. La lipodistrofia - que hace que su piel se llene de arrugas y que tenga un aspecto desgastado - fue heredada de su madre que la sufre también.

Comentarios

N

#7: Los instintos más fuertes del ser humano son la autoconservación y la reproducción. Es duro no poder tener hijos, así que hasta cierto punto lo entiendo. Pero es un ejercicio de irresponsabilidad, la verdad.

yemeth

Vaya, me alegro de leer lo de #6 y razonablemente puntuado al entrar en la noticia, es lo primero que he pensado, ¿tienes esa enfermedad hereditaria y te pones a tener hijos? ¿Qué tienes en la cabeza?

Ahora bien, no sé si eso de tener hijos será siquiera 'instinto' o puro borreguismo de "es lo que hay que hacer con tu vida", a mí el "instinto" -que apenas diría que tenía, no sé yo- se me pasó muy rápido al usar un poco la cabeza como dice #10

Ragnarok

#21 #6 -> #12

delawen

#6 #21 Yo tengo claro lo que haría. Lo primero, averigüar si un estudio genético puede diferenciar entre cigotos con y sin esta enfermedad para poder acudir a inseminación artificial con criba de cigotos que pudieran desarrollar la enfermedad.

Y si no se puede, o no hay dinero, adopción.

Pero tener hijos con este problema, que además sabes que llegar a adultos es hasta raro... No, la verdad que no.

Ryouga_Ibiki

#16 A ambas se les detectó Cutis Laxa, que es una condición aun más rara que puede acortar la esperanza de vida, debilitar articulaciones y provocar problemas de pulmón o corazón.

no es solo el aspecto, tendrá muchos problemas graves de salud y una vida difícil, estoy de acuerdo con #25

o

#21 #6 La verdad es que algo de razón lleváis, si viviésemos en un mundo justo, ni siquiera deberíais haber escrito lo que habéis escrito, pues en ese mundo, todo el mundo habría aceptado la condición de esta enfermedad y la pobre chica no habría tenido que sufrir el acoso escolar y demás putadas, no obstante, vivimos en un mundo donde el aspecto físico lo es todo, prueba de ello es que en el artículo se menciona que la enfermedad no solo afecta al exterior del cuerpo sino también al interior, enfermedades en los huesos, órganos que fallarán antes de tiempo y aquí nadie ha hecho referencia a eso. Y claro ¿qué cirujano se interesa por el caso? Uno plástico.

De todos modos yo creo que este caso se podría equiparar al de aquellas parejas que van a ser padres y a los que los doctores dicen que hay una alta probabilidad de que su hij@ nazca con un retraso mental alto, ¿qué haces? ¿sigues adelante? sabes que la sociedad nunca va a tratar a tu hij@ como trataría a otra persona, pero.. ¿ le vas a negar la existencia? ¿y si luego es feliz?

Yo no lo tengo claro.

yemeth

#36 yo sí lo tengo claro. Si tienes grandes probabilidades de que nazca con un retraso mental alto, adoptas, por los dioses, será porque no hay niños sin hogar en este mundo superpoblado como para tener que parir más porque sí cuando encima estás poniéndolo en riesgo, al crío y a tu propia vida (alguien con un retraso mental alto va a ser dependiente de ti toda su vida, y tú te puedes morir antes!).

o

#38 Hasta hace un año más o menos, yo pensaba como tu, pero conocí la relación de un niño retrasado con su madre y me entró la duda, la madre tiene que dedicarle su vida entera, pero... yo creo que a ella, le compensaba, es que eran y son, felices. ¿Qué algún gilipollas se meterá con el chaval? Claro, pero..

yemeth

#39 yo conozco el caso contrario, una madre que tiene que dedicarle la vida entera al hijo que es de un retraso tan profundo y por lo tanto tan dependiente que no sabe qué va a ser de él cuando ella muera, y que vive en una angustia constante.

Yo creo que mejor le das una alegría a un crío que no tenga familia.

o

#40 Ya, quizás el factor decisivo sea el tipo de enfermedad, la progresión de la misma, el grado de dependencia..

Arcueid

#6 ES irresponsable. Si no existe en ese momento un tratamiento para revertir completamente esa enfermedad (y de momento no lo parece, ya que la chica sigue y seguirá sufriendo daños internos), lo único solidario es no pasarle eso a otra persona. Lo que esta mujer ha hecho es irresponsable a todas luces.

#36 Desde mi punto de vista está claro. En primer lugar, no se le niega la existencia porque no es algo que tuviese garantizado. Es decir, no es como negar la existencia a quien ya existe. Partiendo de la base de que no va a perder nada, falta pensar en lo que puede perder: si se sabe que va a nacer con suficientes problemas como para no poder vivir más o menos normalmente o "dignamente", ya sean estos problemas mentales o físicos, hay que pensárselo muchísimo y muy detenidamente. Hay que ponerse en la piel de otro teniendo en cuenta el peor de los casos. Pero es que esto parece especialmente evidente en casos como éste, donde alguno de los progenitores sufre lo mismo y sabe de primera mano por lo que ha tenido que pasar. Me parece mucho más razonable adoptar e intentar darle una vida mejor a un niño que ya haya nacido.

#10, #37, #38 Suscribo vuestras palabras.

#48 En el peor de los casos, esas futuras personas no habrían experimentado la vida como para echarla de menos. Por eso no me parece tan grave. Al menos no tan grave como vivir con serios problemas de adaptación (los niños en la escuela, quizá alguna otra persona) y de tener una vida relativamente normal (como lo que mencionan del billete de autobús, que no se creen su edad).

darccio

#21 #6 #36 Ojo con ese razonamiento. Por esa regla de tres algunos no naceríamos por problemas hereditarios como la hiperactividad que, aunque no tan grave como este caso, también comporta muchos problemas personales (y te caen collejas por ser "diferente").

D

#10 No lo justifico, de hecho creo que seguramente la razón sea otra, de todas formas siempre es muy fácil hablar. La mayoría de los problemas que tiene cualquier persona son "falsos", no existen, los creamos nosotros mismos en base a nuestras espectativas, falta de autocontrol, etc, pero eso no significa que sea tan simple como que un anorexico diga voy a comer y ya está.

D

#9 Yo creo que el instinto de reproducción que dices se puede desglosar en instinto sexual y el reproductivo propiamente dicho. El instinto sexual es más "explosivo" a corta escala de tiempo y aun así la mayoría de la gente es capaz de controlarlo. Por tanto, no me parece probable que el deseo de tener hijos vaya a ser aún más difícil de contener que el deseo sexual, especialmente cuando es menos propicio a "calentones" (aparte de no usar anticonceptivos, un embarazo requiere normalmente de bastantes intentos). No sé por qué nos parece menos censurable el sufrimiento producido por no controlar el instinto reproductivo que el producido por no controlar el instinto sexual.

deabru

#6 Quizá algún día el conocimiento de la genética solucione estas cosas. O las impida.

Ragnarok

#13 #14 cuerpos protésicos, estilo Ghost in the Shell, solucionan todo.

DoñaGata

#16 Claro que la responsable es la sociedad, que también es responsable de la anorexia, bulimia y un sinfín de maltrato físico que las personas se inflingen a si mismas para estar acorde con los cánones sociales absurdos.
Esta sociedad esta muy enferma, muchísimo.

b

#16 Pienso lo mismo. Realmente lo grave parece ser lo de la variedad que puede causar muerte prematura, pero esto no lo sabia antes de quedarse embarazada.

Según entiendo del articulo el sufrimiento viene del rechazo de los demás (o es en lo que más se centra el artículo), y lo que veo criticable de esto es el supuesto final feliz: tienes que ser "normal" y bella para que los demás no te machaquen. En ese sentido me ha parecido tristísimo. Le han "arreglado" por fuera, pero el daño en los huesos y grasa lo sigue teniendo, desde el desconocimiento pregunto ¿es realmente grave ese daño?.

D

#16 El problema que tiene por parecer mayor es muy grave, por qué? porque es diferente, y eso le vale a la gente, los negros están aceptados hoy día, igual que los de otras nacionalidades y etnias, pero una persona aparentemente anciana en una clase de niños? eso no está "aceptado" (me rio yo de lo aceptado que tiene la gente a los demás) y por eso ven algo gravísimo en ello.

(yo obviamente no veo nada malo, solo aclaro lo que piensa esa gente)

Nitros

#6 Estamos hablando de Reino Unido, por lo que cabe la posibilidad de que la madre sea una de tantos chavs que se convierten en factorías de niños para cobrar benefits y subsistir. No tiene porque ser así, pero no sería ni el primero ni el último caso.

S

#6 No, no eres quien.

A lo mejor la mujer pensó que el tener una enfermedad única y exclusivamente estética no era motivo para no vivir la vida como le saliese de los cojones, y que no había motivos para que sus hijos no pudiesen hacer lo mismo.

D

#43 ¿única y exclusivamente estética? "no sólo le afecta a la piel por fuera, sino que deteriora los huesos y destruye la grasa debajo de la piel".

OviOne

Hombre, es una desgracia, pero 60 tampoco aparenta. Más bien cuarenta y pico llevados regulín.

noexisto

#8 fíjate en el link de #11 (antes de la operación) El reportaje es posterior

hembra_pitbull

Pobre muchacha y malditas enfermedades raras y no tan raras...ojala disfrute a tope de su vida,sea el tiempo que sea.

D

#12 estará bellisima, pero tiene genes de ancianidad precoz en ella D:
sus hijos o nietos tienen muuucha probabilidad de desarrollarla

como sea, pero... no vieron algo importante? la vejez visible Es genetica!
osea, no es desgaste propio del tiempo, hay algo que dice que sea asi. dentro de nosotros.. en la receta.
se podria revertir en cierto grado, cuando dominemos mas la genetica y todo eso....

Toranks

#14 O no. Si se hereda vía materna y no la ha desarrollado, es que tuvo suerte con los genes ¿no? No se menciona en ningún momento que el padre tenga la culpa, así que la chica debe estar limpia de ese gen.

s

#27 Que no lo haya desarrollado no significa que no los tenga "latente"... genes dominantes y recesivos...

Toranks

#34 Si el gen es recesivo, la hija que ha desarrollado la enfermedad tendría que haber heredado el gen también del padre, por tanto éste tendría que ser portador y no se menciona en la noticia.

En caso de que el gen sea dominante, la madre tendría un gen defectuoso y otro correcto, y la hija enferma ha heredado el defectuoso y la otra el correcto.

¿Se te ocurre otra posibilidad?

D

#2 casi como Gandalff....

TenienteDan

Ya que nadie lo dice...
melafo

Ragnarok

#19 El sueño de cualquier pedófilo-gerontófilo, aunque supongo que no hay muchos por ahí.

dragonut



Video dónde se la ve.

m

De enfermedad rara nada. La lipodistrofia es muy corriente en seropositivos

sahueso

Estos británicos y sus enfermedades raras...

U

Me da un poco por culo el falso final feliz. El cirujano yanky le hace un lifting gratis y desde entonces ya se siente "uno de los nuestros". Pues no lo entiendo. Ella misma ha sufrido de primera mano lo que signfica juzgar a una persona por lo que parece y no por lo que es. ¿Por qué ahora se siente feliz al sentirse parte del bando de los "hijoputas", de los "normales"? Debería haber aprendido a esta altura del partido que esos bandos o diferencias son artificiales, y que aquellos que creen en ellos y dejan que sus vidas se determinen por ellos son los verdaderos seres horribles (tanto "sanos" como "enfermos").

R

Pobre mujer, y joder con la madre (aunque habría que saber el porcentaje de posibilidades de herencia, pero si es algo alto me parece muy irresponsable tener un hijo biológico, yo adoptaría, también para muchas otras enfermedades. (Aunque me da pena pensar que de hacerlo no hubiera nacido la otra hija tan guapa ^^)

d

la verdad es que son enfermedades raras

Frederic_Bourdin

#28 Pues la lipodistrofia concretamente es bastante conocida, al menos para mí. Ni que estuviésemos hablando de la tardiasis o el síndrome de Hough-Kempel.

ruby9

Yo no tendría hijos si tuviese una enfermedad hereditaria. No soportaría que mis hijos pudiesen pasarlo mal.

D

Bah!! Esto no es noticia, cosas como estas hay a patadas por internet.
http://x.co/19Q70

D

Por cierto, no puede ningún@admin hacer algo con el spam de #47 y su blog fascista? Perdon por el offtopic, pero no sabia donde ponerlo...

RubenC

#50 En el chat Ve a la fisgona...

D

#52 Gracias!!

D

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