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#2:
Me he sentido muy identificada, aunque cada caso es distinto y nos afecta de distintas maneras.
Para mi lo peor es la fatiga, ese cansancio permanente desde que te levantas hasta que te acuestas, tan difícil de explicar y hacer entender a quienes te rodean, a pesar de conocer que tienes lupus. Lo asocian a comodidad, vagería. Yo he hecho deporte, rutas...pero aún así es llevar siempre una losa encima. Y cuesta hacerlo entender cuando te ven normal y sana.
Meneo
Para mi lo peor es la fatiga, ese cansancio permanente desde que te levantas hasta que te acuestas, tan difícil de explicar y hacer entender a quienes te rodean, a pesar de conocer que tienes lupus. Lo asocian a comodidad, vagería. Yo he hecho deporte, rutas...pero aún así es llevar siempre una losa encima. Y cuesta hacerlo entender cuando te ven normal y sana.
Meneo
#29:
Buenas a todos, tengo 36 años y 18 con lupus.
Me gustaría comentar algunas cosillas..
Lo primero dirigirme a #8 ... no es solo el sol el causante de los brotes, ojalá, por difícil que fuera bastaría con ir a la sombra, pero por desgracia ni eso tenemos en común los pacientes de lupus, la fotosensibilidad solo aparece en un 50% de los casos a lo largo de su vida, es decir yo antes era muy fotosensible, ahora por suerte ya no tanto. Si alguien quiere investigar datos, estos serían los síntomas básicos: http://www.registrolesaf.com/?op=97 . Los más comunes.
Por eso no basta con ir por la sombra, y demuestras una gran ignorancia y una gran falta de sensibilidad y de respeto.
En cuanto al comentario de que las mujeres se quejan más en estas situaciones, no es cierto, lo que si es cierto es que el 90% de los pacientes son mujeres, con lo cual habrá más que estén mucho más jodidas. En el lupus no hay nadie mas diferente a un paciente de lupus que otro paciente de lupus. Puedes conocer a alguien que haga una vida relativamente normal (como yo puedo hacerla con mi afectación renal) y puedes ver a alguien que aunque sus síntomas no sean graves desde el punto de vista médico sean muy incapacitantes.
En cuanto a #23 , hace tiempo que no se usa mucho el término colagenosis, debido a que al colágeno no le pasa nada, y hoy en día se prefiere usar el término más correcto de enfermedad autoinmune (como la diabetes), en el caso del lupus autoinmune sistémica. Es un término que es muy descriptivo pero un poco en desuso (imagino que eres de sevilla, incluso puedo adivinar donde te atienden)
El tratamiento que a tí en concreto te dan, metrotexato, solo está indicado en caso de pacientes con afectaciones articulares (a grosso modo), luego están los criterios médicos de cada uno. En cuanto a los mab (anticuerpos monoclonales) si es cierto que están cambiando para bien los pronósticos, pero solo hay uno aprobado para el lupus, y solo aprobado para los casos leves. Yo ya llevo dos bolos de rituximab, entre otras miles de cosas que han ido probando conmigo.
Esta enfermedad puede ser muy dura o muy leve, no debemos generalizar. Y aplaudo la valentía de esta chica por contar su caso en los periódicos, aunque no se parezca en nada al mío.
UN saludo¡
Me gustaría comentar algunas cosillas..
Lo primero dirigirme a #8 ... no es solo el sol el causante de los brotes, ojalá, por difícil que fuera bastaría con ir a la sombra, pero por desgracia ni eso tenemos en común los pacientes de lupus, la fotosensibilidad solo aparece en un 50% de los casos a lo largo de su vida, es decir yo antes era muy fotosensible, ahora por suerte ya no tanto. Si alguien quiere investigar datos, estos serían los síntomas básicos: http://www.registrolesaf.com/?op=97 . Los más comunes.
Por eso no basta con ir por la sombra, y demuestras una gran ignorancia y una gran falta de sensibilidad y de respeto.
En cuanto al comentario de que las mujeres se quejan más en estas situaciones, no es cierto, lo que si es cierto es que el 90% de los pacientes son mujeres, con lo cual habrá más que estén mucho más jodidas. En el lupus no hay nadie mas diferente a un paciente de lupus que otro paciente de lupus. Puedes conocer a alguien que haga una vida relativamente normal (como yo puedo hacerla con mi afectación renal) y puedes ver a alguien que aunque sus síntomas no sean graves desde el punto de vista médico sean muy incapacitantes.
En cuanto a #23 , hace tiempo que no se usa mucho el término colagenosis, debido a que al colágeno no le pasa nada, y hoy en día se prefiere usar el término más correcto de enfermedad autoinmune (como la diabetes), en el caso del lupus autoinmune sistémica. Es un término que es muy descriptivo pero un poco en desuso (imagino que eres de sevilla, incluso puedo adivinar donde te atienden)
El tratamiento que a tí en concreto te dan, metrotexato, solo está indicado en caso de pacientes con afectaciones articulares (a grosso modo), luego están los criterios médicos de cada uno. En cuanto a los mab (anticuerpos monoclonales) si es cierto que están cambiando para bien los pronósticos, pero solo hay uno aprobado para el lupus, y solo aprobado para los casos leves. Yo ya llevo dos bolos de rituximab, entre otras miles de cosas que han ido probando conmigo.
Esta enfermedad puede ser muy dura o muy leve, no debemos generalizar. Y aplaudo la valentía de esta chica por contar su caso en los periódicos, aunque no se parezca en nada al mío.
UN saludo¡
#18:
#13 #14 Para ella esa situación concreta es frustrante porque no puede hacer nada para remediarla, yo entiendo esa situación. Y efectivamente a nivel enfermedad hay cosas peores cuando los brotes están activos, yo los he pasado y es horrible. Pero a nivel emocional es muy duro, igual que para una persona con inmovilidad no poder ir en bici con su hijo o dar un paseo por la montaña con su pareja, y es muy doloroso.
Yo ahora puedo decir que lo peor es el cansancio porque hace años que no tengo brotes, y no tengo hijos. Si los tuviera me afectaría de distinta manera.
De todas maneras es solo una frase utilizada para cabezera. El articulo también describe por lo que ha pasado y su evolución.
Yo ahora puedo decir que lo peor es el cansancio porque hace años que no tengo brotes, y no tengo hijos. Si los tuviera me afectaría de distinta manera.
De todas maneras es solo una frase utilizada para cabezera. El articulo también describe por lo que ha pasado y su evolución.
#5:
Yo siempre siento un gran respeto por la gente que se crece ante la adversidad. En este artículo he aprendido más sobre el lupus que en toda la primera temporada de "House". Ánimo.
Comentarios
Me he sentido muy identificada, aunque cada caso es distinto y nos afecta de distintas maneras.
Para mi lo peor es la fatiga, ese cansancio permanente desde que te levantas hasta que te acuestas, tan difícil de explicar y hacer entender a quienes te rodean, a pesar de conocer que tienes lupus. Lo asocian a comodidad, vagería. Yo he hecho deporte, rutas...pero aún así es llevar siempre una losa encima. Y cuesta hacerlo entender cuando te ven normal y sana.
Meneo
#2 Gracias por contarnos tu experiencia, creo que en nuestra sociedad se critica demasiado deprisa sin conocimento...
#2 #3 Yo hago vida casi normal. COmo se dice en este enlace, muchas veces es invisible, pero afecta a toda tu vida como cualquier enfermedad crónica. Lupus sigue siendo la gran imitadora, la gran desconocida. Aquí se explica bastante bien sin caer en victimismo http://tulupusesmilupus.com/2013/05/08/10-de-mayo-dia-mundial-del-lupus-2/
#4 Gracias de nuevo, es importante que aprendamos de la enfermedad para no ser INJUSTOS con los que la tenéis.
Yo siempre siento un gran respeto por la gente que se crece ante la adversidad. En este artículo he aprendido más sobre el lupus que en toda la primera temporada de "House". Ánimo.
#5 http://oi41.tinypic.com/ftodhy.jpg
Por cierto, y hablando de House...
http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2011/05/10/enfermos-lupus-vinieron-ver-house/421191.html
En la web de la Federacion Española de Lupus: http://www.felupus.org/preguntas.php se dice que lo único previsible del lupus es su imprevisibilidad.
"Salió del agujero gracias a la quimioterapia."
Relacionado: La quimioterapia sí funciona
La quimioterapia sí funciona
alexiustoday.orgNo sé si habéis conocido a alguien con lupus, yo sí y puedo asegurar que ojalá eso fuera lo peor.
#13 También conozco a gente que tiene lupus...como dice
Milu es diferente en cada caso...
#13 #14 Para ella esa situación concreta es frustrante porque no puede hacer nada para remediarla, yo entiendo esa situación. Y efectivamente a nivel enfermedad hay cosas peores cuando los brotes están activos, yo los he pasado y es horrible. Pero a nivel emocional es muy duro, igual que para una persona con inmovilidad no poder ir en bici con su hijo o dar un paseo por la montaña con su pareja, y es muy doloroso.
Yo ahora puedo decir que lo peor es el cansancio porque hace años que no tengo brotes, y no tengo hijos. Si los tuviera me afectaría de distinta manera.
De todas maneras es solo una frase utilizada para cabezera. El articulo también describe por lo que ha pasado y su evolución.
#10 Pues sí que es grave tu caso.
El síndrome modera mucho sus efectos follando más.
Ánimo, seguro que pagando hay alguna que acepta.
#11 ¿Y tú eres el que promociona "edukarse"? Vaya pedo que estás hecho.
Afortunadamente hay que decir que el lupus ya no es una enfermedad desconocida, y hay cada vez màs estudios, tratamientos y mèdicos que se especializan en las colagenosis. Ahora a los síntomas que hace decadas no se comprendían, por fin se les ha puesto nombre, y con ello lo que conlleva el poder identificar y tratar de forma precoz la enfermedad. Y es que no es lo mismo una colagenosis detectada cuando apenas hay signos y síntomas, a un estadío más avanzado e irreversible. Esto se traduce en una mejora en la calidad y esperanza de vida de los pacientes que la sufren.
Sè de buena mano que con el tratamiento actual, lo que llaman "terapia biológica"... Pfff, marca un antes y un despuès. Tarda un año o así en verse resultados, pero su efectividad es innegable: personas que dependían totalmente del diclofenaco, antipalúdicos y corticoides de forma diaria, con dosis de metotrexato, ahora con sesión de tocilizumab una vez al mes, y el metotrexato inyectable semanal, viven casi de forma normal.
Un milagro científico, y una esperanza para muchos.
Buenas a todos, tengo 36 años y 18 con lupus.
Me gustaría comentar algunas cosillas..
Lo primero dirigirme a #8 ... no es solo el sol el causante de los brotes, ojalá, por difícil que fuera bastaría con ir a la sombra, pero por desgracia ni eso tenemos en común los pacientes de lupus, la fotosensibilidad solo aparece en un 50% de los casos a lo largo de su vida, es decir yo antes era muy fotosensible, ahora por suerte ya no tanto. Si alguien quiere investigar datos, estos serían los síntomas básicos: http://www.registrolesaf.com/?op=97 . Los más comunes.
Por eso no basta con ir por la sombra, y demuestras una gran ignorancia y una gran falta de sensibilidad y de respeto.
En cuanto al comentario de que las mujeres se quejan más en estas situaciones, no es cierto, lo que si es cierto es que el 90% de los pacientes son mujeres, con lo cual habrá más que estén mucho más jodidas. En el lupus no hay nadie mas diferente a un paciente de lupus que otro paciente de lupus. Puedes conocer a alguien que haga una vida relativamente normal (como yo puedo hacerla con mi afectación renal) y puedes ver a alguien que aunque sus síntomas no sean graves desde el punto de vista médico sean muy incapacitantes.
En cuanto a #23 , hace tiempo que no se usa mucho el término colagenosis, debido a que al colágeno no le pasa nada, y hoy en día se prefiere usar el término más correcto de enfermedad autoinmune (como la diabetes), en el caso del lupus autoinmune sistémica. Es un término que es muy descriptivo pero un poco en desuso (imagino que eres de sevilla, incluso puedo adivinar donde te atienden)
El tratamiento que a tí en concreto te dan, metrotexato, solo está indicado en caso de pacientes con afectaciones articulares (a grosso modo), luego están los criterios médicos de cada uno. En cuanto a los mab (anticuerpos monoclonales) si es cierto que están cambiando para bien los pronósticos, pero solo hay uno aprobado para el lupus, y solo aprobado para los casos leves. Yo ya llevo dos bolos de rituximab, entre otras miles de cosas que han ido probando conmigo.
Esta enfermedad puede ser muy dura o muy leve, no debemos generalizar. Y aplaudo la valentía de esta chica por contar su caso en los periódicos, aunque no se parezca en nada al mío.
UN saludo¡
#29 Me alegra ver que "se sigue trabajando en otras formas de paliar los efectos de este síndrome".
Una prima mía; falleció con 37 años, después de más de 15 años de convivir con un "Lupus exantemático eritematoso". En los dos primeros años, los brotes fueron muy agresivos. Las dosis de corticoides que le tuvieron que administrar en esa época la tornaron físicamente irreconocible.
#29 En mi caso hablo en tercera persona, la enfermedad está de forma muy cercana, cuyo diagnóstico es mixto: a medio camino entre lupus eritematosa y artritis reumatoide muy agresiva. Y en un principio todos éramos escépticos con el biológico, de hecho, al inicio le pusieron otro fármaco cuyo nombre no recuerdo, y que le fue mal, pero después de un año y pico de sesiones con tocilizumab, parece que el sistema inmune se le ha apaciguado, y con ello su vida, que aunque no es normal, es mejor que antes. No es un tratamiento que dé resultados instantáneos. Los primeros meses lo más sustancioso es la PCR, que va disminuyendo, pero al octavo mes o así ya sí se empezó a ver mejoría física, mucho menos cansancio, las fiebres repentinas desaparecieron. Y lo más importante, se redujo a cero la toma de corticoides.
No todos los casos son iguales, pero nunca hay que perder la esperanza con los nuevos avances, porque quién sabe, a lo mejor un día suena la campana
#35 Cloroquina?
#36 No, el dolquine le iba bien, el que no le fue era otro biológico que le pusieron inicialmente. Pero claro, cada paciente es un mundo. Lo que a unos no les va bien, a otros les puede ir fantástico.
#37 La cloroquina tiene sus ventajas, hace a la gente inmune a la malaria :-). Aunque tienen que vigilar mucho los ojos.
"siempre depende de nosotros, decidimos ser FELICES"
Cuanta gente habrá diciendo esto con una sonrisa de oreja a oreja destruida interiormente por no poder exteriorizar como se siente de verdad y que no es para nada feliz...
Pero todo sea por conseguir la admiración de la gente y evitar su rechazo, porque no hay mejor excusa para alejarse de alguien que no se encuentra bien que quitarle el derecho a sentirse mal dicíendole que si no es féliz es porque no quiere, que es algo que se decide.
#22 Iba para #17.
#30 Hay momentos para desahogarse claro que sí pero sin alargarlos demasiado ya que se corre el peligro de dejarse llevar por el pesimismo.
#16 Efectivamente, lo más duro es aceptar que tienes una enfermedad pero una vez lo has conseguido debes huir del victimismo y lo que te queda es intentar ser feliz con la vida que te ha tocado vivir, siempre depende de nosotros, decidimos ser FELICES, hay personas sin ningún tipo de enfermedad que son muy infelices por lo tanto NADA en esta vida es determinante.
#17 El problema es que hay gente que entra en el victimismo y lo que consigue es que hagan daño a todo el circulo de este tipo de enfermedades. Que es justamente lo que veo. Lo que aunque suene machista, veo que las mujeres se quejan muchoooo mas en estas enfermedades, y da miedo entrar en un foro de enfermedades y acabas hundido psicologicamente, y lo digo por propia experiencia.
#24 Las mujeres son las más afectadas, creo que es el tipo de persona, unos eligen la parte negativa y otros la parte positiva como todo en la vida, nunca he entrado en ningún foro de enfermedades, la verdad.
#25 jaja bueno yo si ya que estoy en tramites para que me confirmen una, y te aseguro los primeros días que te informas por ti solo acabas hundido
#26 Vaya pues ya lo siento, ánimo.
Siempre es difícil pero creo que tienes buen sentido del humor y eso siempre ayuda, aquí estoy para cuando lo necesites
#19 No está bien que califiques de "ñoñería" algo que no lo es, ni para las personas que no padecen ninguna enfermedad!!
Para esta chica, y para otras personas que padecen enfermedades crónicas (con brotes más o menos periódicos y agresivos); en los momentos que no está sufriendo un brote más o menos agresivos y/o incapacitante; preocuparse de algo tan normal como "dar un paseo bajo el sol con su hija"... es una forma de liberación!! Es un momento en el que sus padecimientos le permiten centrarse en un deseo "normal".
Es bueno para ella pensar en este tipo de cosas. En estos detalles. Y mantener este tipo de deseos e ilusiones.
No es una ñoñería. Supongo que tu eres un tipo muy duro... que afortunadamente, no padece Lupus...
Si su doctor hubiese sido House no tendría que pasar por ello.
Menudo culebron.
#28 De culebron, nada. En la vida hay salud y también enfermedad.
#34 Si y tambien melodrama.
Si muy triste, pero hay que ir poniéndole ya un nombre a todas aquellas personas que se escudan en sus niños para dar pena y conseguir algo. Porque ya lleva unos cuantos años siendo la moda. A ver si se me ocurre algo...
#8 A esos no sé, a los idiotas que no ven más allá del interior de sus gafas los puedes llamar "Síndrome goodman"
#9 parece que pica la realidad ¿eh? Esos insultos gratuitos lo demuestran. Es que la niñaaaaa... es que los niñooooos... Anda que si lo más grave del lupus es eso, ¿Qué hacemos? ¿Apagamos el sol?
#8 #10 qué te molesta exactamente? Que haya gente con enfermedades rarasque gracias a internet puedan dar a conocer su caso? Que sean candidatos a recibir ayudas públicas? Que se destine dinero a curarles? A investigar? O simplemente te ha sentado mal la cena de ayer y has pasado por aquí a soltar bilis
#15 el problema puede ser que muchas veces la gente exagera bastante las enfermedades y mas si son desconocidas, y para una persona recién diagnosticada o con posibilidades de tener alguna de esas enfermedades es verdaderamente duro entrar a informarte y ver todo lo que pasan y te acaba hundiendo.
#15 Nooooo, no lo estás entendiendo. Lo que molesta es el titular. Que una afectada por una enfermedad rara diga que lo peor de su enfermedad es esa ñoñería... Pues si esa es tu única preocupación, hija, pasea por la sombra, que quieres que te diga...