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#8:
#7 Bueno, no solo paliativas, ahora mismo hay muchos medicamentos que logran que estés libre de brotes, yo misma llevo 3 años sin progresión... Para quienes todavía no hay nada son para los progresivos, para la RR hay diferentes medicaciones más o menos eficaces. Estamos ahora mucho mejor que hace 20 años. Y mejor ahora que hace tan solo 5 años cuando me diagnosticaron a mí, tenía que pincharme una intramuscular semanalmente que no me frenó los brotes, ahora estoy con una pastilla diaria y sin brotes...
Pero tienes razón, cada x tiempo sale una noticia muy prometedora que al final casi siempre queda en nada.
Pero tienes razón, cada x tiempo sale una noticia muy prometedora que al final casi siempre queda en nada.
#7:
Hace 27 años, cuando ya pensaban que podía tener EM, ya decían que estaban a punto de curarla, que era la segunda enfermedad a la que más dinero se le dedicaba tras el SIDA:
Pero hoy por hoy los enormes avances sólo son paliativos, nunca de curación.
Ojalá que esta vez sea la buena, pero después de tanto tiempo y tantas "técnicas novedosas" es difícil ilusionarse.
Pero hoy por hoy los enormes avances sólo son paliativos, nunca de curación.
Ojalá que esta vez sea la buena, pero después de tanto tiempo y tantas "técnicas novedosas" es difícil ilusionarse.
#2:
¿Prueban (Presente Indicativo) o Probarán (Futuro Indicativo)?
Comentarios
Hace 27 años, cuando ya pensaban que podía tener EM, ya decían que estaban a punto de curarla, que era la segunda enfermedad a la que más dinero se le dedicaba tras el SIDA:
Pero hoy por hoy los enormes avances sólo son paliativos, nunca de curación.
Ojalá que esta vez sea la buena, pero después de tanto tiempo y tantas "técnicas novedosas" es difícil ilusionarse.
#7 Bueno, no solo paliativas, ahora mismo hay muchos medicamentos que logran que estés libre de brotes, yo misma llevo 3 años sin progresión... Para quienes todavía no hay nada son para los progresivos, para la RR hay diferentes medicaciones más o menos eficaces. Estamos ahora mucho mejor que hace 20 años. Y mejor ahora que hace tan solo 5 años cuando me diagnosticaron a mí, tenía que pincharme una intramuscular semanalmente que no me frenó los brotes, ahora estoy con una pastilla diaria y sin brotes...
Pero tienes razón, cada x tiempo sale una noticia muy prometedora que al final casi siempre queda en nada.
#8 Desde luego, desde las inyecciones diarias de urbasón a ahora se ha progresado mucho. Pero aún no han conseguido regenerar la mielina ni curar la enfermedad. Se ha convertido en una enfermedad crónica con medicación de por vida, y eso no en todos los casos.
Lucharemos y confiaremos. No se puede hacer otra cosa.
#10 Bueno lo mío era Avonex, pero una mierda igualmente...
Sí, no queda otra...
#11 estoy con #14... lo de la refrigeración es un palo...
cc #10
Además a mi el Avonex me produce problemas de somnolencia y el día siguiente estoy como con dolor de cabeza...
¿Algún problema con las pastillas? A ver si nos quitamos el pinchazo de encima!
Por cierto... como muestra poco científica tenemos al menos cuatro EM en menéame... igual no es tan rara la enfermedad!
#8 Corrígeme si me equivoco, pero las pastillas no son refrigeradas, ¿no? Yo es que empiezo a estar hasta las narices de la inyección semanal. De eso, y de estar pendiente de la nevera y de la neverita para cualquier desplazamiento.
Que los tratamientos serán mejores que lo que había antes, pero creo que a veces no se dan cuenta de lo que supone para una persona saber que estás atado de por vida a una medicación, y a sus inconvenientes. Sólo lo de la refrigeración es una limitación considerable, y acaba pesando, y mucho...
#14 Sólo lo de la refrigeración es una limitación considerable, y acaba pesando, y mucho...
A mi mi médico me deja saltarme una o dos tomas al año... y así puedo ir de vacaciones tranquilo (en cuanto vuelvo, me pincho, eso sí)... preguntale al tuyo que igual también te deja...
#16 Me he saltado una en un par de ocasiones, por un olvido y por un error. No le he preguntado directamente, pero son como muy serios y estrictos con el tema.
De hecho, la última vez me llegaron a "sugerir" (más bien prohibir) que si una actividad interfería con la medicación, que no la hiciera. Sinceramente, creo que es contraproducente y excederse en el rol que debería tener un médico...
#17 Apa!
Pues cambiate a mi médico, que es más generoso!
A mi me dijo que por una semana al año no me había de preocupar, que retrasase el pinchazo hasta antes de la salida y me pinchara al volver y ya...
#16 #14 Las pastis no son refrigeradas no. Yo lo que hacía con el Avonex era saltarme la medicación si iba fuera y no tenía posibilidad de refrigerar el Avonex el 100% del tiempo.
Ahora a veces se me olvida la pastilla algún día y por ahora no me ha pasado nada, sí que intento ser lo más rigurosa posible, porque sin tomar las dosis completas cuando hay que tomarlas evidentemente el medicamento es menos eficaz, pero creo que un poco de relax tampoco nos viene mal... Ya sabéis que el estrés es malo malo malo para la EM.
#17 Llevar una vida lo más normal posible también es bueno para nosotros, cuanto más normales nos sintamos, menos estresados, etc... mejor. A mí también me dijeron al principio que nada de deporte, ni esquiar... Ahora resulta que el deporte se ha demostrado beneficioso para la no-progresión de la enfermedad... Por una semana que te saltes el Avonex no va a pasar nada, otra cosa es que lo interrumpas más tiempo... Que no exagere tampoco tu neurólogo... Y si no estás contento con él pide el cambio, yo lo hice con una absoluta incompetente que tenía y no hice cosa mejor en mi vida...
¿Prueban (Presente Indicativo) o Probarán (Futuro Indicativo)?
#2 Negativo por error: lo siento. Busco otros comentarios tuyos para compensar.
Les deseo mucho éxito.
La industria farmaceutica hará lo posible para que este tratamiento esté al alcance de muy pocos.
Las técnicas no son pioneras, son las personas.
Ni con comillas. Perdón por mirar el dedo en vez de la luna pero vaya periodismo chusta, entre esto y lo de probarán, en fin.
Vaya, si eso sale bien es un ratito de esperanza para todos los enfermos. La EM es una enfermedad larga y este tipo de avances podría llegar a quienes ya la padecen.
Wue bueno. Mi mujer padece la enfermedad y todo lo que venga bienvenido sea. Gracias
Mucho mejor que la de eliminar la esclerosis tirando al paciente por un barranco
Echando un vistazo a la noticia como mucho aparecerá otra medicación que no cura la enfermedad sino que la enlentece. Por mucho que no nos guste la EM avanza cada día, aunque el deterioro en algunos casos sea lento y sólo se vea en las resonancias o en las pruebas cognitivas.
La investigación de las farmacéuticas sigue orientada a cronificar la enfermedad... hace tiempo encontré unas reflexiones de otra persona con EM que explican esto y como se sienten los enfermos http://www.wheelchairkamikaze.com/2011/01/latest-ms-drug-news-much-of-it-bad.html
Dicho lo cual sigo apostando por llevar una vida plena y la esperanza en que alguien finalmente encuentre algo que consiga parar del todo la enfermedad.
Hubo un tiempo que terminaba mis e-mails con un "Salud Compañero/s", este post también se lo merece
Me gustaría tener mas datos, ¿esta prueba se realizó anteriormente en animales? ¿con que resultados?
#12 Aquí http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4424131/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25680984