Un niño salmantino de cuatro años, A.C.R., necesita un tratamiento para poder salir adelante de una enfermedad rara única en España, medicamentos cuya financiación (cerca de 400.000 euros anuales) por el momento niega la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León. Se trata de una enfermedad que afecta al cerebro, desangrándose vasos pequeños que producen pequeñas trombosis que a su vez afectan a la movilidad del niño.
Eso se arregla haciendo una cartera de servicios negativa, ¿qué significa?
Todo esta incluido excepto una lista, eso hace que el sistema incluya casos muy raros.
El sistema actual funciona con lista positiva, sería algo como no incluimos nada salvo la lista, lo que genera que las enfermedades raraa queden excluidas del sistema sanitario y "puedan" ser rechazado su tratamiento.
#13 Si dejas morir los pocos pacientes que existen. ¿Como haces los estudios? No es muy complicado.
Entiendo que hay prioridades, etc. Ahora tambien comprendo el caso del chiquillo, yo mismo llevo mas de 8 años con una enfermedad rara neurodegenerativa sin tratar. En gran parte por la falta de medios propios. Ahora yo lo mas probable es que no me muera si sale la cosa mal, quedare subnormal, paralitico o similar. ¿Eso no es tambien un gasto para el sistema?
#11 Hombre tambien podemos pegarle un tiro al crio, las balas son baratas lo que no se si sera muy etico, mejor dejarle morir sin tratarlo que queda mejor...
Ya se que existen muchos casos en los que puede ser inviable el tratar enfermedades, por la inexistencia de estudios, tratamientos, genericos, etc. Pero... conocer como solucionar un caso puede ayudar a cientos o miles a posterior. Como casi todo es una inversion de riesgo.
#12 Pero sin los estudios, a parte de no saber su eficacia tampoco se sabe si el tratamiento va a empeorar la enfermedad, o los demás efectos secundarios que puede tener. Y hablando de ética, si gastas ese dinero en ese niño estás dejando morir a otros muchos niños que por ejemplo viven en lugares donde no tienen servicio de urgencias y necesitan ese dinero.
Lo de las inversiones de riesgo me parece bien, pero con dinero privado. Y si es con dinero público, que se pague a un laboratorio público y que ningún accionista se lleve los beneficios de las inversiones de otros..
El problema no es el gasto, sino tirar el dinero. Pagando cantidades desorbitadas por esos medicamentos estas subvencionando una empresa privada. Yo lo veo como una extorsión.
#7 Los estudios cientificos en las enfermedades raras son algo que brilla por su ausencia, incluso en las que tienen unos "pocos" miles de casos. Ya te puedes imaginar lo que ocurre en las que tienen uno...
Sanidad debe hacerse cargo de todos los problemas sanitarios del español y la española por eso es pública en España para que la disfrute cualquier ciudadano español sea quien sea, y sea de la comunidad o provincia que sea.
A ver, el fármaco en cuestión no estará aprobado para la enfermedad y no tendrá eficicacia probada por lo que se debe plantear un uso compasivo, pero eso ha de pasar por muchos tribunales para certificar ese tipo de uso y que no te estna vendiendo un fármaco muy caro que no vay a hacer nada.
Comentarios
La posicion del PP para estos casos es: Dios lo manda pero que los cuide su puta madre.
#1 Me cago en ellos y en su dios.
Eso es inhumano por Dios, es un niño (aunque si fuera adulto diría lo mismo), pero tiene toda una vida por delante.
Eso se arregla haciendo una cartera de servicios negativa, ¿qué significa?
Todo esta incluido excepto una lista, eso hace que el sistema incluya casos muy raros.
El sistema actual funciona con lista positiva, sería algo como no incluimos nada salvo la lista, lo que genera que las enfermedades raraa queden excluidas del sistema sanitario y "puedan" ser rechazado su tratamiento.
#13 Si dejas morir los pocos pacientes que existen. ¿Como haces los estudios? No es muy complicado.
Entiendo que hay prioridades, etc. Ahora tambien comprendo el caso del chiquillo, yo mismo llevo mas de 8 años con una enfermedad rara neurodegenerativa sin tratar. En gran parte por la falta de medios propios. Ahora yo lo mas probable es que no me muera si sale la cosa mal, quedare subnormal, paralitico o similar. ¿Eso no es tambien un gasto para el sistema?
#11 Hombre tambien podemos pegarle un tiro al crio, las balas son baratas lo que no se si sera muy etico, mejor dejarle morir sin tratarlo que queda mejor...
Ya se que existen muchos casos en los que puede ser inviable el tratar enfermedades, por la inexistencia de estudios, tratamientos, genericos, etc. Pero... conocer como solucionar un caso puede ayudar a cientos o miles a posterior. Como casi todo es una inversion de riesgo.
#12 Pero sin los estudios, a parte de no saber su eficacia tampoco se sabe si el tratamiento va a empeorar la enfermedad, o los demás efectos secundarios que puede tener. Y hablando de ética, si gastas ese dinero en ese niño estás dejando morir a otros muchos niños que por ejemplo viven en lugares donde no tienen servicio de urgencias y necesitan ese dinero.
Lo de las inversiones de riesgo me parece bien, pero con dinero privado. Y si es con dinero público, que se pague a un laboratorio público y que ningún accionista se lleve los beneficios de las inversiones de otros..
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El problema no es el gasto, sino tirar el dinero. Pagando cantidades desorbitadas por esos medicamentos estas subvencionando una empresa privada. Yo lo veo como una extorsión.
Un médico de EEUU dice que le funciona este medicamento, que casualmente es el más caro del mundo, pero no hay estudios científicos que lo corroboren.
#7 Los estudios cientificos en las enfermedades raras son algo que brilla por su ausencia, incluso en las que tienen unos "pocos" miles de casos. Ya te puedes imaginar lo que ocurre en las que tienen uno...
#10 ¿Entonces pagamos el medicamento que a lo mejor no hace nada? ¿No se estará llevando una comisión ese médico?
Sanidad debe hacerse cargo de todos los problemas sanitarios del español y la española por eso es pública en España para que la disfrute cualquier ciudadano español sea quien sea, y sea de la comunidad o provincia que sea.
¿Sanidad niega? ¿Cómo se atreven a negar?
Que digo yo que las farmacéuticas tendrán algo que ver en los 400K anuales que cuesta el tratamiento.
A ver, el fármaco en cuestión no estará aprobado para la enfermedad y no tendrá eficicacia probada por lo que se debe plantear un uso compasivo, pero eso ha de pasar por muchos tribunales para certificar ese tipo de uso y que no te estna vendiendo un fármaco muy caro que no vay a hacer nada.