Publicado hace 8 años por --352460-- a noticias.lainformacion.com

La protagonista de este artículo se llama Flavia, tiene 24 años y es de Huelva. Lainformacion.com ha hablado con ella y durante toda la conversación ha repetido sin cesar que es una "chica normal". La vida de esta onubense dio un cambio radical cuando a sus 19 años le diagnostican el 'síndrome microdeleción 8p23.1', una patología que sólo sufren ella y dos personas más en toda España. Esta enfermedad, como recoge y explica Orpha.net, implica una anomalía en el brazo corto del cromosoma 8 que produce, por ejemplo, peso bajo al nacer...

Comentarios

cuestionador

#9 El laísmo.

D

#10 #12

Sí, además no creo que me sea posible corregírmelo, porque , al contrario que otros sonidos que me pueden resultar extraños , el laismo no me suena mal y no consigo detectar cuándo lo digo mal y cuando bien.

f

#15 te entiendo perfectamente, me pasa lo mismo, es muy complicado cuando lo has oído asi toda la vida

D

#42 Yo uso una frase que oi, "a fulanita no la gusta el lunchon por que la estomaga", suena tan horrible que no lo olvidas, jajaja.

#52 Creo que la cosa no da para sufrir tanto.

(Madre mía... Yo defendiendo a Grohl...)

garnok

#72 yo me lo imagino con un rastrillo granjeando un poco de karma para poder ponerse a decir salvajadas como nos tiene acostumbrados

Necrid

#15 se sabe estudiando y sabiendo lo que es un complemento indirecto. Poco más.

tul

#15 joder te pasa lo mismo que con ciudadanos, te la clavan hasta el fondo y tu sonriendo

s

#13 muchos meneantes llevan el mismo tiempo sin contacto y tambien se ven personas normales.

D

#50 Pero esos no salen en los periódicos... (por ahora)

Welling

#50 pero esos arden en deseos de contacto humano, bastante diferente a ella roll

provotector

#13 ¿Y tu quien eres para decir que una chica normal no sale en ese medio? ¿Es un medio de anormales? ¿Si una chica "normal" hace un gran logro, gana una medalla o tiene un putadón monumental (como es el caso de Flavia) sale en los medios. Solo es necesario que tenga una historia interesante detrás. Al programa de Isabel Gemio puede llamar cualquiera y a cualquiera, repito, con una historia lo sacan en antena. Flavia es una persona totalmente NORMAL con una enfermedad, al igual que tu cuando te constipas o te rompes una pierna. Ella hace como el resto de la gente, se busca la vida para conseguir empleo, solo que a ella le resulta unas 200 veces más complicado encontrarlo. Debería facilitarse a estas personas encontrar un puesto de trabajo y entonces, no tendrían que recurrir a medios de comunicación para encontrar una ayuda, sino a la oficina de empleo, como sería lo más lógico.

D

#84 decir que alguien que tiene una enfermedad que sólo tienen 3 personas de 40.000.000 es normal... Entonces todo el mundo es normal, no?

D

#93 Si sumas todas las personas con enfermedades raras o minoritarias es un poco más normal.

provotector

#93 Lo que es rara es su enfermedad, no ella. Hay mucha gente con un grado de invalidez similar.

MrAmeba

#84 Normal es un término estadístico. Si esa chica tiene un problema "raro" ya está claro que no es normal. El problema es cuando gente como tu relaciona lo no-normal con algo despectivo, lo que tu mismo llamas anormal. Una persona que por ejemplo salta el doble de alto que el resto no es normal, si una persona mide el doble que el resto, tampoco es normal ¿es eso malo? no.

Esta chica no es normal, eso no quiere decir que haya que insultarla ni tratarla de manera rara por la calle, pero desde el momento que no puedes acercarte a ella ya no es normal, por mucho que le guste repetir esa palabra

D

#4 Entonces se retroalimenta su problema. Sí ha elegido jardinería es por que le gusta y la verdad es que no tiene por que tener demasiado contacto con otras personas.

D

#7 Ciertamente se retroalimenta pero no es una enfermedad psicológica, sino que proviene de un defecto en el cromosoma 8. Por lo que hasta que la medicina le encuentre solución, se debe facilitar su integración social teniendo en cuenta su protección física.

p

#11 ¿y hasta los 19? Si no lo tiene desde que nació...

D

#11 No tiene solución, es una deleción.

E

#4 #28 #36 Hombre TDA y otras cosas, muchas de las que pones no... pero desde luego el teletrabajo si que seria la opcion mas facil para ella, pena que en España no este nada extendido.


#7 Pues a mi lo que mas me preocupa es que no tenga ningun amigo (y se quede todo el tiempo en un Centro de Dia), si no es capaz de tener amigos, dificilmente va a poder trabajar. Siendo una enfermedad que hace mas dificil desenvolverse en el ambito social, es precisamente donde tendria que esforzarse mas.

Otra cosa que no entiendo es como teniendo esa enfermedad, sale a la calle en manga a la sisa (en la foto) y no con guantes largos, la mayor parte del contacto involuntario suele ser en las manos o el antebrazo, quizas se veria un poco raro pero con llevar guantes largos seguramente que su calidad de vida mejoraria bastante.

D

#49 ¿Guantes largos en Huelva? Bueno, en invierno puede pero la mayor parte del tiempo sería un suplicio.

No se ve mala chica pero la enfermedad que le ha tocado es compleja. Le produce un pequeño retraso mental que le limita las opciones de trabajo, pero no tan elevado para que no pudiera hacer vida normal. El problema es que el TOC que sufre le impide la mayoría de los trabajos fáciles, y la discapacidad que sufre solo le vale para una pequeña paga.

En fin, solo le puedo desear ánimo y esperar que consiga un trabajo y se integre en la sociedad.

E

#53 Se como de duro es el verano Andaluz, pero aun así aquí en Japón los llevan hasta en verano... supongo que es cuestión de acostumbrarse (y de elegir bien los materiales).

D

#28 Pues que se haga antidisturbios

Hart

#85 Claro,cómo antidisturbios es una actividad de poco contacto físico.

D

#89 Pelotas de goma, porrazos, guantes.. botas... lo que es contacto físico directo, poco....

D

#89 Qué ostias, es el curro perfecto para ella. No le puedes tocar ni dirigirle la palabra, sólo te puede tocar ella y para hacerlo utiliza o una porra o unos guantes anticorte reforzados. Y además no tiene que pensar, sólo recibir instrucciones por radio de a quién tiene que atizar.

No se me ocurre mejor puesto en el mundo laboral que ese para una persona con sus características, la verdad.

f

#36 no ha leído la noticia por eso dice lo que dice

D

#36 #4 El problema de la gente con TDAH es la imposibilidad de concentrarse por mucho tiempo en determinada tarea o actividad entre otros muchos problemas que causa, no tiene nada que ver con la capacidad intelectual de la persona, da igual lo inteligente que seas, el TDAH te controlará.

Cuando llegas a hacer algo que te gusta durante unos cuantos días seguidos y has superado el reto inicial de lo que te has propuesto hacer, continuar se vuelve imposible, tienes como una barrera física que te lo impide, en caso de traspasarla y poder seguir con lo que estabas haciendo tampoco te será posible continuar durante mucho tiempo ya que no serás capaz de concentrarte, empezarás a ponerte nervioso y con ansiedad, hasta que decides parar y rápidamente vuelves a la normalidad.

En definitiva, el cerebro no deja que hagas nada que no supone un reto y si lo intentas te hace la vida imposible. Se agudiza más con trabajos rutinarios, de oficina, sin ningún tipo de reto o novedad.

f

#4 lee la noticia y luego da tu opinion anda, para que las soluciones sean acorde a su problema por que estas dando soluciones que no sirven para su caso

D

#4 programación solo?wtf?los proyectos se hacen en equipos ojala todos pudiesemod trabajar desde casa pero algunos aun tenemos que ir a las oficinas...

D

#47 tienes toda la razón, porque todo el mundo sabe que no existen los programadores freelance que trabajan solos en casa.

D

#74 como he puesto "ojala todos pudiesemos trabajar desde casa" nose de donde had interpretado que haya dicho yo que no hay programadores que lo hagan,solo he dicho que en mi caso y en el de la malloria de mis conocidos es presencial.

E

#4 O irse a otro país. Hay muchos paises en el que la gente no está tan dispuesta a dar la mano, dar besos al saludar y al contacto físico en general.

Seguiría sin solucionar el problema del contacto físico con una posible pareja, pero al menos podría llevar una vida social normal sin necesidad de tanto contacto físico.

D

#79 Para lo de la pareja igual podría probar suerte en AVENes o alguna otra red de contactos con personas asexuales porque allí también te puedes encontrar con gente que es reticente al contacto físico.

epsimac

#4 Seguridad????, y cuando toca hacer una intervención que?

D

#4 #5 No quiero dar soluciones a nadie, simplemente quería decir que al final en la vida no hay soluciones perfectas. Al final hay que ser prácticas, por ejemplo, a mi me fastidia mucho lo de la gente que quiere ser "normal".

No lo es, y tiene dos alternativas (no necesariamente enfrentadas), aceptarlo o cambiarlo, no me parece mal que opte solo por una.

D

Abridla cuenta en Meneame

D

#1 ¿Qué enfermedad rara tienes tú?

D

#34 Enfermedad mental = Enfermedad chorra.

D

#34 Creo que no lo has entendido. Tiene una enfermedad genética rara, y además un TOC. Goto #18

D

#1 Esta es una chica normal,en Mnm abunan otras rarezas,aunque en besos y abrazos aquí la ganan seguro(En la ausencia)

cuestionador

#5 Por cierto lo he dicho por lo 'melafo' no por el parecido de 'síndrome microdeleción' con el síndrome de microerección que no sé si es el caso. Bueno, lo dejo, creo que me estoy metiendo en un lío.

ﻞαʋιҽɾαẞ

#5 Raudo me pongo en contacto con ella. Gracias por avisar.

Mister_Lala

#5 #20 Hombre, en la postura del perrito, con preservativo y un poco de cuidado, puede hacerse.

Turinet

#14 Entre unos cuantos MELAFO y demás comentarios con mayor o menor gracia, el tuyo me ha gustado mucho...

Mirlowsky

#80 Pues muchas gracias. Sólo dije lo que sentía y siento.

dunachio

"Hoy 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades raras. "
Se han adelantado un día los de lainformacion.com ... o lo mismo lo han puesto a posta

D

#2 Dudo que el día de las enfermedades raras se celebre cada 4 años, me parece que el becario es monguer.

Arista

#25 Se celebra el último día de febrero.

E

#38 Gracias por el aporte. Yo también estaba pensando que hay que ser retrasado para celebrar algo importante solo cada 29 de febrero.

D

#77 Pues algún aniversario de boda o de inicio de relación no estaría mal, de hecho acabo de decidir que mi próxima relación empezará un 29 de febrero.

D

#25 #77 Yo he oído a alguna asociación que sí, que se celebra el 29 por ser un día raro.

D

Yo tengo el mismo síntoma pero diferente enfermedad, la mía es ser hombre feo que no se preocupa por el gimnasio o el dinero

D

#33 además te pasa como ella pero al revés: nadie te quiere tocar y se les pasa no con un vaso de agua sino con una botella de whiskey

TrolB612

No te hace falta tener ninguna enfermedad para llevar 3 años o mas sin que te den un beso o un abrazo.

D

#30 Es una chica, sale a la calle y le meten el morro tres.

bulo

Ahora que vengan las feministas a decir que los besos no son un derecho.
Bienvenida al mundo de mucho hombres.

p

No lo entiendo: es una chica normal pero no puede hacer cosas normales. Tiene una enfermedad genética pero el problema de no "poder" tocar a nadie es desde los 19... Además que yo sepa no hay enfermedades psicológicas genéticas (como las fobias), en todo caso serían psiquiátricas tipo esquizofrenia.

A mí hay varias cosas que no me encajan.

o

#18 Es como la moda de ser alergico o vegano.

D

#32 ¿Ser alérgico es una moda?

o

#59 Aparentemente si, pues el 90% de alergicos que te encuentras hoy no lo eran hace 5 años (hablo de casos reales entre amigos y conocidos), pero es una escusa cojonuda para montar el pollo en el restaurante, cosa que los españoles disfrutan como un orgasmo.

Hart

#76 A veces las alergias se desarrollan con la edad , a mí me pasó con el cacahuete.

D

#90 Sin contar que con la edad fallan otras cosas, si tienes una alergia muy leve, quizás con 15 años te la suda, con 30 años y quizás alguna otra condición, ya no.

Aunque admito que a mi también me da la misma impresión de que hay algo de moda.

D

#32 Ahi,ahí...de repente los celiacos son el 40 por ciento de la población, veganos es una opción respetable y sano,yo lo soy en buena parte,vegetariano.En todo caso hay mucha moda y postureo.

D

#18 La mente cuando se pasa de vueltas provoca esas cosas y no es normal necesita pero mucha terapia y ayuda.

m

#18 Yo no he llegado a entender bien la enfermedad. ¿Se supone que se pone nerviosa y se pone a contar si alguien le toca? ¿Pero se le pasa si se bebe un vaso de agua? Creo que falta una mejor explicación.

De todas formas espero que consiga la vida normal y trabajo que busca.

D

#46 Le falta un trozo de cromosoma. Tiene retraso, fobias, paranoya y transtorno obsesivo compulsivo que desemboca en ataques de ansiedad. El pack completo.

D

#18 yo no soy entendido, estudie psicopatología en la uni un año, pero desde mi ignorancia me chirría

D

Si hay dos casos como el suyo en España que le del Whatsapp del otro/a y ya tiene un amigo/a con el que comunicarse que no va a querer ni acercarse a ella.

Duke00

#73 Un dia tambien haran un articulo sobre ti, no te preocupes...

D

#100 Pues muchas gracias
A ver si es verdad, esperemos que llegue a tiempo y que no me fallen las fuerzas y pueda seguir 😏 todas estas visiones extraidas de los archivos Akasicos del multiverso Fractal 😔

Confio plenamente en no caer de muerte por argotamiento en en martirio editorial por su puelbo, como nuestro bien Amado Kin Yon Il

Mister_Lala

Se puede dar un abrazo sin que haya contacto físico más allá de la ropa.

D

Tranquila Flavia, que siempre hay un roto para un descosido.

S

#3 MELAFO

aunotrovago

#45 No permite que la toquen. PADEFO.

crysys

#45 Venía a decir lo mismo. Positivo y me retiro. #56 Lo cortés no quita lo valiente. La chavala...uf.

D

#56 Igual selafo como Silke en Tierra

#56 Mejor, telafo y te largas sin abrazarla después

D

#56 Al final depende de hasta que punto llegue su obsesión, en el mejor de los casos con usar condón y "no tocar" vale.

D

#45 No me lo he leido el articulo, esto entra la broma y lo serio.

joder es que esta a huevo, no te voy a decir tu o yo, que igual somos muy feos y unas unos Machos BETA-OMEGA lol


1- Si al final es solo la parte psicologica la que dispara el Sindrome,

Coño es que si "solo" eso el gatillo????
Por los Poderes que me confiere mi Doctorao Honoris Causa en Cuñadisimo al final todo el puto problema es Psicologico

Sin perspectivas laborales ni de desarroll personal como estan/estamos la mayoria de jovenes y media edad Españoles.
Ademas en su caso atrapada en una vida flanders que le vendra impuesta.

-Ademas con el clasico complejo de buscar "equilibrar" o (sobre) "compensar" el haber contenido estos problemas

-Aferrando a buscar una supuesta "normalidad".

-obsesionada con ser "lo mas normal posible" en luchar bucando siempre la contraposicion vamos ultra modosita.


2-A ver que os chirria de esta frase chicos y chicas

a) Va entre la broma y lo serio.

b) En parte broma por que no he leido todo a fondo y me reservo mi derecho a meter la pata por ello son menoscabo de nada


A) Objeto de Reflexion. Aproximacion algo mas "Flanders" y perfectamente entendible y muy digna

"Flavia está convencida de que es por su enfermedad (el que no la dan curro, no por el hecho de que no exista en espala), por miedo a que alguien le pueda tocar y pase algo, pero ella nos asegura que "me bebo un vaso de agua y se me pasa".

El problema eno seria tanto el genetico
Si no el gatillo psicilogico, no?a
Es tu modelo de procesamiento de la informacion
Es tu entorno socieconomico.
El atarse a patron de riguidos patrones sociales que conforman "la nornalidad" la que puede influya ¿no?
m

b) Enfoque de los americanos. "Como soy tia Y Asprger XXXX zorreo hasta atrangarme "

y lejos de me preocupe "el que diran", como vivo en una Gran Ciudad , adema s que lo cuento en Youtube para que lo vean cuanto mas gente mejor




Yo veo dos putos errores, como Cuñado

Costorrico

#3 o dicho de otro modo, "siempre habrá una mierda pa' una maceta"

D





Ya en serio, que putada tengo ansiedad pero por temas personales no por una enfermedad y no me imagino lo que debe ser eso.

raxor

Ya estoy viendo la convención anual del sindrome 8p23.1 donde una se tropieza y toca a las otras dos...... en un ascensor.

y

Pues yo le veo bien los brazos. (vale ya me voy).

D

Hay algo psicologico seguro,no todo lo explica el gen raro.Suena a fobico-histerico y puede mejorar si no se refugia en el puto gen.Otro cuentito como el TDAH.

capitan__nemo

Si es una enfermedad tan rara, ¿cómo han llegado a la conclusión de que algunos de los síntomas que tiene son por esa enfermedad?

Igual muchos de los síntomas son por otra cosa, tipo psicológico, como la anorexia y la bulimia que tienen principalmente origen psicológico y del entorno. Las vivencias que ha tenido, la forma de educación recibida y la influencia de esta en su personalidad. Y sobre todo el efecto psicológico de haber tenido una enfermedad.

D

#39 pues porque el artículo esta escrito por un gañán, lo de los abrazos no es por su enfermedad

D

Se ha dejado ella recibirlos?

E

#61 Es un truquillo rollo gente de Bart que han usado en el titular para que entres a leer la noticia.

Yo de primeras pensé que ella tenía un problema por el cual la gente la repudiaba y no se le acercaban, pero no. Está mal explicado por la chica o mal entendido por el periodista.

D

Pues yo melafo

D

Esto debería ir en el buambusub ese. En cualquiera de ellos.

just_a_guy

"Hoy 29 de Febrero [...]"

Errónea

Segador

Una buena sobreexposicion y curada del toc (no de su enfermedad rara), terapia de choque. Un ataque de ansiedad no dura eternamente, se acaba claudicando. Este comentario pretende ser serio.

Twilightning

¿Un titular bastante clickbait o me lo parece a mí?

D

Melafo.

D

¿Tiene los síntomas solo cuando la tocan? ¿Y si se toca ella, los tiene?

D

#19 Al parecer cuando se toca ella le produce sudores y jadeos por algo será. lol

idris

D

Normal... le falta un trozo de cromosoma.

o

Locatis

D

#31 Jo Pablo Iglesias como está de cambiado...

redion

Como va a ser normal si no puede ser normal

D

#57 Es lo políticamente correcto, todos son normales menos los hombres blancos heterosexuales.

D

Me pregunto de donde han sacado esos datos de que 1 de cada 15 personas en España tiene una enfermedad rara...

D

#82 se lo han inventado?

D

#98 es más probable que haya utilizado una referencia de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que hace las cuantas como le sale cuanta a los familiares como "afectados" y otras mil trampas.

D

Mas sobre el Enfoque Puton Bervero esto en el otro hilo de Fobia social y tal de hoy

Benefits of Being a Wh*re (con Asperger)



Incluye generos contrapicado enfocado insistente e ineceariamente a sus dos genersos "pechotes". QUe si bien repele por su artificio forzado, tampo acaba de desagradar del todo

¿Como lo ven señoras y señores?

Esta terrible lacra del autismo de esta señorita

D

#75 No entiendo lo que quiere decir este comentario

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