Hace 16 años | Por RGAlmazan a publico.es
Publicado hace 16 años por RGAlmazan a publico.es

Una familia sevillana pide ayuda para su hijo, aquejado de una enfermedad genética severa y progresiva que le fue diagnosticada hace dos años. Morirá si no es operado en Francia.

Comentarios

D

Despues de ver casos como este y que deben existir muchos más, ¿no piensas que es para reirse cuando se leen noticias como esta? El superávit de la Seguridad Social roza los 19.000 millones hasta noviembre

Hace 16 años | Por chiscoem a elpais.com

siberiano

#1 Me imagino que no has acabado de leer la noticia, la Seguridad sí paga el tratamiento, pero nada más: Allí, Andrés será sometido a una terapia que sí paga la Seguridad Social –unos 150.000 euros–. Pero les llevará, como mínimo, tres meses de estancia en París, que tienen que costearse de su propio bolsillo.

D

El tratamiento está pagado por la Seguridad Social, así que lo que tienen que pagarse, como dice la noticia, es la manutención, los viajes y el alojamiento. ¿9000 euros por tres meses? Me parece una barbaridad. Además por lo que se ve no tienen pensado ni tratar de trabajar en algo allí, ni quedarse uno y que el otro trabaje para sacar algo, ni siquiera pedir préstamos. Es más, el hermano tiene 17 años, así que en caso de necesidad puede echarles una mano. No es insensibilidad, es que no soy capaz de comprender que en una situación así no tengan ninguna iniciativa distinta de ponerse a pedir dinero. Me da que el niño, con todo lo que va a tener que pasar para superar la enfermedad, va a tener más coraje que el resto de su familia junta.

D

a ver, que no me tomen el pelo, ¿qué cojones hay en París que no haya en España? porque si no recuerdo mal, esa es la misma enfermedad que la de la película "El Aceite de Lorenzo" (http://en.wikipedia.org/wiki/Lorenzo%27s_Oil) y no tiene cura, ni en París, ni Berlín, ni Roma, lo único que se puede hacer es mitigar los síntomas con fármacos (que se pueden administrar en cualquier parte)...
eso sí, lo siento por el chaval.

D

Dice la noticia:

Sus padres no tienen dinero para pagar los más de 9.000 euros que cuesta el alojamiento, la manutención y los viajes a Francia, donde únicamente existe el remedio que puede curarle.

Yo no consigo entender estas cosas. Si esto es realmente así, lo que hay que pedir es que el sistema sanitario español costee ese "remedio que puede curarle y que solo existe en Paris". De verdad que no lo entiendo.

D

No sé , a mi estas noticias me producen una desconfianza pero que mu profunda. Tantos timos hay en la red, que no me atrevo a soltar ni un euro. Probablemente pagarán justos por pecadores, pero es lo que hay....

D

No no yo no ! Estoy harto de este tipo de noticias; os lo prometo. Pero como ha llegado esto a portada ?
Lo siento muchísimo por el chaval; y estoy seguro que la familia hara todo lo posible para costearse los gastos; pero opino que este tipo de noticias no deberian llegar a la portada de Meneame.
Personalmente, me parece de una demagogia increible: http://news.bbc.co.uk/hi/spanish/news/newsid_2329000/2329909.stm
Soy el unico que vota negativo ? Que asi sea !

D

Vamos a ver. O los padres mienten, o miente el periódico, o estan muy mal informados.

La noticia dice que la Seguridad Social les paga el tratamiento, pero: "Pero les llevará, como mínimo, tres meses de estancia en París, que tienen que costearse de su propio bolsillo."

Y esto sencillamente no es cierto.

"Los conceptos de desplazamiento, alojamiento y manutención serán abonados al usuario y acompañante (según se determine la necesidad), con posterioridad por la vía del Reintegro de Gastos, de acuerdo con las tarifas establecidas (R.D. 236/88, actualizado por la Resolución de 29 de junio de 1989, B.O.E. 1.7.89)."
http://www.listadeesperamadrid.org/guia/cap03/Cap3DespExtranjero.htm

Que sí, que se lo dan a posterioridad, pero es un detalle muy interesante que parece se les olvida comentar. Si lo pagan todo con lo recaudado tras su petición pública de ayuda, ¿a qué se destinará el dinero que les dé luego la Seguridad Social en pago de esos mismos conceptos?

El tratamiento del niño, por su enfermedad y por desgracia, es púramente farmacológico. ¿No se pueden enviar esas medicinas?
Suponiendo que además se requieran pruebas frecuentes, que extrañamente no se puedan realizar aquí, o que la administración de esos medicamentos sea una tarea muy especializada que ningún médico en España tiene capacidad para realizar, ¿por qué tienen que ir los dos padres a Francia? ¿por qué el marido tiene que "dejar el camión"?

Alguien más arriba comenta algo así como "¿9mil euros de gastos para tres meses?". Parece mucho, claro, pero es que dicen que tienen una hipoteca, "como todo el mundo". O sea, que no solo piden dinero para costear el viaje y la manutención de ambos padres, sino que al dejar él de trabajar también están pidiendo en realidad para seguir pagando la hipoteca, o se enfrentan a un desahucio.

Hay demasiados puntos oscuros, o de poca planificación, quizá justificados por la situación desesperante. Pero me extraña que al menos no hayan recibido consejo.

El padre no tiene por qué dejar de trabajar. Incluso si su estado anímico no se lo permite puede darse de baja por motivos más que justificados. Cobraría un poco menos, pero seguro lo suficiente para cubrir los billetes de avión (hay muchos vuelos baratos, no estamos hablando de ir a Japón o Australia) y la manutención o el alojamiento en Francia.

Tampoco creo que tengan problemas en que muchas entidades y asociaciones les adelante un dinero, que por ley la Seguridad Social pagará íntegramente y les será devuelto.

También, como bien dicen arriba, el hermano de 17 años tiene edad más que suficiente para arrimar el hombro.

Por supuesto no tengo elementos suficientes para juzgar la situación de esta familia más que un escueto reportaje de prensa, así que, si esto es un timo (se dan muchos de este tipo, amparados por los medios de comunicación) alguién debería desenmascararles, y si no lo es, alguien debería informar y aconsejar mejor a estas personas.

D

Yo creo que debería costearlo la seguridad social. Se malgasta muchísimo dinero en tonterías y creo que gastos como este es deberían ser asumidos.

Hari

Si que es verdad que este tipo de noticias son complicadas y hay que tener cuidado con lo que se dice. Lo unico que podemos hacer desde aqui es desear que salga todo bien, que el niño se cure y que se cumplan todas las espectativas medicas.

D

#12 Si entonces la enfermedad no tiene cura, eso de "A París, mi hijo no puede morir", suena muy iluso. Y la verdad, hay enfermos terminales (quizás porque no son niños con propaganda) que mueren sin que la seguridad social se gaste 150.000€ en prolongarles "un minuto de vida si hace falta". Y nadie protesta ni le parece mal: los hinchan a morfina y a esperar. Cruel y jodido, pero así es la vida.

siberiano

#5 Completamente de acuerdo, especialmente teniendo en cuenta que se trata de un niño.

jaz1

es que cuando se te tiene que morir un familiar tan querido......debes de volverte loco y no ver la realidad...porque sino no se entienden ese tipo de colectas.

senda

A veces siento asco, comparar un niño con un gato o pensar que alguien puede continuar trabajando y viviendo con un hijo muriendo lenta y cruelmente es obsceno.

No sé si habéis tenido familiares hospitalizados en fase terminal, yo sí y puedo garantizaros que la vida de toda la familia se pone al ritmo de la desgracia. Además cuando a tu hijo (o hermanito pequeño o padre o lo que sea) le quedan días o semanas lo único que quieres es estar con él, aprovechar lo poco que te queda y hacerle sentir acompañado.

A pesar de lo ilusiorio de creer que con paliativos quizá el niño sobreviva hasta que se alcance una cura, seguramente esa mísera esperanza sea lo único que tiene esa familia para calentarse el corazón. Sólo son 9000€, no son cientos de millones como para ponernos en modo suspicaz, quieren pasar 3 meses con él en Paris (que no es la ciudad más económica del mundo) y piden un poco de ayuda, no queréis ayudar no ayudéis pero dejad de decir que ya pagáis impuestos o que trabajen.

D

#17 la respuesta es sencilla. Una gran cantidad de la gente de aquí podría verse en la situación de esta noticia, ya que creo que la mayor parte de usuarios de esta página son españoles y con una calidad económica parecida a la que se indica en la noticia. En la que muestras por mucho que nos quejemos no se va a dar... (al menos de momento).

D

#12 La enfermedad a día de hoy no tiene cura pero cuando es tu hijo el que la padece piensas que si hay una sola posibilidad de que en un futuro la haya, haces lo que sea.

f

Por si alguien tiene curiosidad, el famoso Aceite de Lorenzo no es ningún milagro, de hecho (por mucha película que se haya hecho) en estudios clínicos no se aprecian mejoras en la evolución de la enfermedad.

Hay un estudio hecho es España disponible en internet: http://www.sefh.es/revistas/vol20/n1/1_7.PDF

Sus conclusiones son claras:
En base a los estudios publicados hasta el momento, el aceite de lorenzo, junto con una dieta restrictiva en VLCFAs, a pesar de normalizar los niveles plasmáticos de estos VLCFAs, no parece ser una terapia efectiva frente a la ALD, al ser incapaz de detener el progreso clínico de la enfermedad.

En el caso de la AMN, tampoco parece ser una terapia efectiva en los pacientes con sintomatología moderada o grave, mostrando sin embargo, alguna posible eficacia en los pacientes con sintomatología leve, aspecto aún pendiente de su confirmación por estudios más amplios.

f

creo que a lo que se refieren con 150.000€ es a esto:
http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/noticia.asp?id=32064&origen=notiweb

Mox

#17 Es cierto que montones de niños mueren cada dia de hambre, pero eso lo sabemos todos, y lo sabemos muy bien, el tema aqui no es que el niño se muera sino el conflicto socioeconomico de la situacion

D

Tienes razón #3, he leido en diagonal y me había saltado esa parte. En tal caso, creo que la sanidad pública debería costear todos los gastos relacionados con el traslado si resulta que este tiene que efectuarse para llevar a cabo una terapia que aquí no somos capaces de facilitar, cosa que me sigue sorprendiendo porque creo que el español es uno de los mejores sistemas de salud pública del mundo.

D

Ayer se me murió un gato, también tenía una enfermedad severa y progresiva que le diagnosticaron hace tiempo (anemia progresiva). Los veterinarios recomendaban dormirlo hace dos semanas, pero a base de pagar pastillas y un par de inyecciones, ha podido vivir estas dos semanas más.

Por ello, creo comprender bastante a estos padres... pero no les daría ni un puto euro. Ni uno más de los que me dieron a mí para mi gato (0€) y ni uno más de los que pago cada día a los más de 100.000 niños que mueren al día en el mundo de hambre y otras enfermedades (otros 0€).

Suficiente tengo con pagar mes a mes a la Seguridad Social. De esos 150.000€, que recibirán si se salva, yo pago 0.006€ (*). Eso ya es más de lo que pago a muchos.

(*): cotización anual / ingresos de la SS en 2007 (ver #4) * 150.000... suponiendo que el 100% de lo ingresado se destinase a curar, en vez de irse a papeleos, pensiones, etc. Puede que les vaya a pagar más de 1 céntimo y ni me esté dando cuenta.

D

#18 "el tema aquí no es que el niño se muera sino el conflicto socio-económico de la situación" ¿Qué tal si vas con esa brillante muestra de análisis marxista a los padres, a ver qué les parece?

glups

Si es una enfermedad genetica, cuando tenga hijos, tendran la misma enfermedad, y los mismos gastos, y tendran que volver a Paris, y tendran que volver a pedir dinero.
Ademas... Esto no es un sitio para pedir dinero.

D

la ministra de sanidad estoy convencido que se gastará bastante mas en comerle el culo a algunos que sean de su interes político.

ikusiarte

¡Lo que hay que leer! No me gustaría veros ante un caso similar... ¿Creeis realmente que piden por pedir? ¿Por protestar?

Es posible que dios no exista, pero satanás está más vivo que nunca.