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#8:
No creo que sea exclusivamente una cuestión de rentabilidad: ¿dónde son prioritarios los recursos? ¿Para una dolencia que sufre un 0,00001% de la población o para el cáncer, una de las principales causas de mortalidad?
Me parece que a veces somos incapaces de asumir nuestra propia limitación y nuestra fragilidad.
Me parece que a veces somos incapaces de asumir nuestra propia limitación y nuestra fragilidad.
#1:
Mi padre contrajo hace unos años una efermedad de esas, los médicos estaban como locos porque no sabían que era lo que tenía, al final resultó ser la enfermedad de Whipple, solo 1500 casos registrados en todo el mundo; puede que mi padre se salvara al trabajar en un hospital, no lo se, pero es duro cuando los médicos te dicen que no saben lo que tienes, y más duro cuando ya sabiéndolo prueban y prueban tratamientos... mi padre se ha salvado, pero estuvo muy muy muy mal, esta bacteria causa inanición, entre otras cosas.
Comentarios
No creo que sea exclusivamente una cuestión de rentabilidad: ¿dónde son prioritarios los recursos? ¿Para una dolencia que sufre un 0,00001% de la población o para el cáncer, una de las principales causas de mortalidad?
Me parece que a veces somos incapaces de asumir nuestra propia limitación y nuestra fragilidad.
Mi padre contrajo hace unos años una efermedad de esas, los médicos estaban como locos porque no sabían que era lo que tenía, al final resultó ser la enfermedad de Whipple, solo 1500 casos registrados en todo el mundo; puede que mi padre se salvara al trabajar en un hospital, no lo se, pero es duro cuando los médicos te dicen que no saben lo que tienes, y más duro cuando ya sabiéndolo prueban y prueban tratamientos... mi padre se ha salvado, pero estuvo muy muy muy mal, esta bacteria causa inanición, entre otras cosas.
¿ Quien va a gastar 5.000.000.000€ para solucionar una enfermedad que solo 5.000 personas pobres tienen ? Si fueran ricas, seguro que se investigaría, pero estamos en el capitalismo ¡ hoygan !
#2 Copion
El problema es que la salud es un negocio y como tal las empresas (que solo buscan beneficios) no se dedican a investigar mas que lo que es o puede ser rentable. ¿a quién le interesa hacer medicamentos para 1500 personas? Triste, muy triste.
que no es lupus!
"La mayoría de las personas que padecen están patologías se siente rechazada por los propios médicos que les tratan"
En mi caso (y sufro una de las enfermedades mencionadas en el artículo) más bien me siento como si fuera algo expuesto que todos quieren ver y no tratar. Todos los hospitales y médicos a los que he acudido en algún momento a lo largo de mi vida se han apresurado a pedirme una copia de la Historia clínica, para poder verla y presumir de tener una. Pocos lo han hecho para tratarme...
#11 No reclamamos un altar, pero sí dejar de ser ignorados.
#1 lo siento y me alegro que se salvara
Yo también pasé una mala época cuando mi primo tuvo un ataque al corazón porque no le detectaron en más de 1 año de enfermedad lo que tenía. Insistían con que era anorexia y al final resultó ser la enfermedad de Addison (que no segrega una hormona fundamental para la vida... esa falta le hizo consumirse poco a poco... se salvó de milagro pero nunca se recuperará del todo.
#13. Te duele en el alma que luego se gasten dinero en financiar cosas como esta:
http://www.20minutos.es/noticia/333239/0/levantarse/lado/cama/
Para eso tenemos a dr. House
#5 Claro claro... anda que no se ve que lo mio fue primero
#2 #3 He ahí la frivolidad de las grandes empresas farmacéuticas. Empresas, al fín y al cabo, nada de caridad.
#12 para nada mi intención era dar a pensar eso. Estoy totalmente a favor de que se estudien todas estas enfermedades. Mañana mismo nos puede pasar a cualquiera.
Lo que hace falta es que consigan cura para los resfriados/gripes, que por ahora no hay nada.
#11 El seguimiento que le hacen a los enfermos de SIDA, se preocupan más de los niveles de colesterol y triglicéridos en sangre (como efectos secundarios de los antiretrovirales) que del sistema inmune y la carga viral.
Esto si que es raro: http://es.wikipedia.org/wiki/Ictiosis_Arlequ%C3%ADn Advertencia: No apto para el trabajo ni para personas con sentimientos, enserio.
#3 no quiero ser el malo de la película, pero a lo mejor nos conviene gastar esos 5.000.000.000€ en encontrar soluciones a enfermedades como el SIDA, que está demasiado expandida en todo el mundo y aún no hay solución. O por otro lado, el cáncer. No digo que no se deba estudiar sobre enfermedades raras, pero no veo adecuado que se dediquen las mismas cantidades de dinero para una enfermedad que padecen millones de personas que para otra que sólo la sufren 1000.
#3 tú te has copiado, aunque has cambiado las crifras para que no se note
Mi tia padece un síndome que no tiene nombre. Lo sufren aproximadamente una de cada veinte millones de personas y provoca el crecimiento de tumores "benignos" a lo largo del sistema linfático, que aun así tienen que ser quitados. Está entrando en el quirófano cada dos por tres, una verdadera jodienda.
#3 No creo que sea solo cuestión de financiación, o de que sean pocas personas las que se beneficiarían.
Tambien hay que tener en cuenta de que puede haber pocos pacientes y con demasiada distancia entre unos y otros como para que sea factible una investigación al respecto.
Según comenta #15 en todo el país puede que sean 2 o 3 personas las que padecen el síndrome de su tía, y ya tendrán bastante con estar entrando y saliendo del quirofano de continuo, como para ademas hacer de conejillos de indias.
Probablemente en el tema de las enfermedades raras, los animales transgenicos podrían ser un gran avance en cuanto a la disposición de material sobre el que investigar.
Es como cuando le dijeron a Homer "tiene el síndrome de Simpson, ¿Porque a mí??!!"
#22 "Lo que hace falta es que consigan cura para los resfriados/gripes, que por ahora no hay nada."
Espero que no lo digas en serio...
La de creer en entes imaginarios y rezarles sigue sin cura y es de las más extendidas.
Y la cura es urgente, ya que en sus modos más graves, los enfermos tienden a la pedofilia y a asesinatos en masa kamikaze.
No interesa curar esas enfermedades por lo que dicen #2 y #3, pero además (y espero nadie se ofenda) se favorece al curar ciertas enfermedades que éstas pasen a la descendencia; es decir, en lugar de curar la enfermedad, estamos ayudando a la enfermedad a extenderse. Es muy duro ver a tus padres sufrir, pero hacerte a la idea de que tú vas a tener la misma enfermedad y así cuasi eternamente, generación tras generación, no es un horizonte muy tranquilizador.
Hace poco leía que cada vez más gente no quiere vivir "eternamente", pero quiere vivir con calidad de vida, es decir, mejorar cualitativamente y no cuantitativamente.
Hablamos del cambio climático, pero a nivel de especie (nivel biológicode especie), estamos creando un engendro con patas, no sobreviven los más fuertes, las enfermedades no controlan nuestra población y encima, estamos alargando nuestra vida cada vez más con lo que somos muchos más, menos adaptados y más viejos.
"Humanidad, en tu batalla eterna con la naturaleza, has comprendido que no puedes ganar"
No recuerdo de quien era esta cita.
Que fuerte: rasgos faciales inequívocos de retrasado mental profundo