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#25:
Tengo 32 años y hace dos me detectaron Esclerosis Múltiple. Actualmente tengo que medicarme tres veces por semana pinchándome yo misma, además de seguir regularmente controles analíticos y de resonancias. De momento mis brotes han sido leves: adormecimiento, hormigueos, cansancio, entumecimiento, vamos nada grave. El hecho de que se descubra un medicamento que pueda parar definitivamente mi enfermedad hace que mi futuro "dibuje" mucho mejor y eso da esperanzas. Espero que si esto avanza se invierta en comprarlo.
#1:
Si se confirma (según parece aún faltan algunos ensayos clínicos) puede ser un notición para una enfermedad que es terrible.
La nota original en la página de la Universidad de Monash (Australia) está en http://www.monash.edu.au/news/show/scientists-discover-a-handbrake-for-ms
La nota original en la página de la Universidad de Monash (Australia) está en http://www.monash.edu.au/news/show/scientists-discover-a-handbrake-for-ms
#2:
¿Es cierto esto? Sería algo maravilloso. Pocas cosas más terribles hay que quedarte inmovilizado y encima ser consciente de ello.
#32:
#25 a mi me la detectaron hace uno... y ahora me han dicho que tendré que pincharme... me da un palo...
A ver si lo que indican es cierto y lo hacen rapidito:
Esto debe significar que los ensayos clínicos, una vez que empiecen, serán la vía rápida, la forma de administrar una vez que ya ha sido aprobada.
A ver si lo que indican es cierto y lo hacen rapidito:
Esto debe significar que los ensayos clínicos, una vez que empiecen, serán la vía rápida, la forma de administrar una vez que ya ha sido aprobada.
Comentarios
Tengo 32 años y hace dos me detectaron Esclerosis Múltiple. Actualmente tengo que medicarme tres veces por semana pinchándome yo misma, además de seguir regularmente controles analíticos y de resonancias. De momento mis brotes han sido leves: adormecimiento, hormigueos, cansancio, entumecimiento, vamos nada grave. El hecho de que se descubra un medicamento que pueda parar definitivamente mi enfermedad hace que mi futuro "dibuje" mucho mejor y eso da esperanzas. Espero que si esto avanza se invierta en comprarlo.
#16 En teoría, el estado invierte en investigación de forma que todos nos beneficiamos el resultado y el conocimiento creado pertenecerá a la sociedad y no a una empresa. Bueno, ya he dicho que eso es la teoría...
#25 Un abrazo y mucha suerte.
#27 El Estado invierte en investigación, sí, pero eso no quiere decir que por ello todos los resultados sean públicos. Serán públicos los resultados de investigaciones realizadas con dinero público. Si la investigación que crea el medicamento está financiada con dinero privado, las correspondientes patentes serán privadas.
Lo que habría que hacer sería pedir que el estado comprase las patentes de medicamentos o que invirtiese en proyectos de desarrollo de fármacos. Pero si una empresa privada gasta un dineral en conseguir algo bueno, expropiárselo sin compensación no me parece un buen incentivo para que se sigan financiando estas cosas.
#25 a mi me la detectaron hace uno... y ahora me han dicho que tendré que pincharme... me da un palo...
A ver si lo que indican es cierto y lo hacen rapidito:
Esto debe significar que los ensayos clínicos, una vez que empiecen, serán la vía rápida, la forma de administrar una vez que ya ha sido aprobada.
#25 #32 Hablad con vuestro médico: Según me contais estais con el REBIF, lo sé porqué mi mujer lo hizo 2 años con los pinchazos...antes de este lo hacia con interferon 1 a la semana.
Ahora está con el tratamiento nuevo via oral en pruebas y la verdad que la calidad de vida nos ha mejorado mucho más, creo que aumenta mucho la efectivadad de contención de brotes.
Preguntad a vuestro médico por este nuevo fármaco, porque pincharse dia si y dia no....es jodido en el menor de los casos y os puede dar una psoriasis bastante seria.
En fin, a ver si esta noticia no queda en nada, por mi parte se la paso al médico de mi mujer para que la contraste.
Saludos.
#32 Ánimo, los pinchazos más que doler, escuecen un poco pero son solo unos segundos.
#37 Ya lo pregunté la última vez que fui al médico y de momento he de esperar a cumplir los dos años de la medicación actual. Gracias por el interés.
#25 #32 #37 un abrazo y mucho ánimo para vosotros. conozco bien de cerca esa enfermedad, y es odiosa.
Por lo menos una buena noticia... o algo esperanzadora, #25 #32 #37 os deseo como #43 un abrazo y animo
Papá ¿qué es un científico?
Si se confirma (según parece aún faltan algunos ensayos clínicos) puede ser un notición para una enfermedad que es terrible.
La nota original en la página de la Universidad de Monash (Australia) está en http://www.monash.edu.au/news/show/scientists-discover-a-handbrake-for-ms
#1 #2 #3 Hay más referencias:
http://translate.google.es/translate?hl=es&langpair=en%7Ces&u=http://www.biospectrumasia.com/content/270412AUS18722.asp
http://www.medicalpress.es/cientificos-descubren-un-freno-de-mano-para-la-esclerosis-multiple
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/3926997/04/12/empresasnuevos-estudios-respaldan-la-aprobacion-de-dos-farmacos-de-genzyme-para-la-esclerosis-multiple.html
¿Es cierto esto? Sería algo maravilloso. Pocas cosas más terribles hay que quedarte inmovilizado y encima ser consciente de ello.
Se puede curar con acupuntura y reiki, que son más naturales y no llevan química... Ah, no.
Lo que yo me pregunto es por qué leémos tan a menudo noticias que empiezan con "científicos descubren..." y casi nunca leémos "se autoriza nuevo medicamento que CURA DEFINITIVAMENTE...". No sé, me parece un tanto decepcionante que tanta investigación y tanto avance luego parezca (proporcionalmente) concretarse en tan poco a la hora de la verdad. Quizás sería mejor que estas noticias no salieran del puro ámbito científico hasta que dieran fruto en la vida "real".
Ojo, que no es un reproche a los investigadores y científicos, pero es que me pongo en la piel de un enfermo que esté esperando una solución efectiva a su problema y...
Entre esto y lo del descubrimiento de la molécula que propaga el SIDA. Bien, aun hay esperanza para muchas personas y me alegro de verdad.
Salu2
¡BRAVO! Un paso para tratar esta terrible enfermedad. Les felicito!
Sobre la noticia, varias cosas:
- La primera es prudencia, como han comentado muchos, del laboratorio a la farmacia de la esquina hay un largo camino y la mayor parte de los fármacos que son prometedores mueren antes de llegar a los potenciales pacientes.
- Esto de que las revistas científicas saquen notas de prensa antes de que sea posible acceder al artículo original es un problema. Muchos médicos se van a encontrar con pacientes y familiares preguntando por algo que han oído sin ser capaces de darles una respuesta informada. La nota de prensa debería salir al mismo tiempo que la publicación del artículo.
- Por lo que puede entender de la nota de prensa, el fármaco funciona en modelos experimentales de esclerosis múltiple y ya está aprobado para otras patologías. El problema es que no ha sido probado en enfermos de EM, la ventaja es que como ya se usa para otras patologías, de funcionar en pacientes estaría en el mercado en menos tiempo. Eso pueden ser de dos a cinco años.
- Sobre el tema de la investigación en España, creo que ya se ha dicho todo. Con suerte tendremos dinero para pagar a la farmacéutica que patente el fármaco.
- Y mucho ánimo para los enfermos de esclerosis múñtiple, sus familiares y amigos.
Ojalá estas investigaciones lleguen a buen puerto, mi madre y mi tía sufren esa enfermedad. Afortunadamente a mi madre solo le quedaron secuelas en un ojo, por el que no ve casi nada, pero mi tía anda a duras penas y con ayuda de muletas.
Noticias buenas siempre son bien recibidas, para que luego reduzcan el gasto en investigación
Amigos! La inversión en I+D está dando frutos.
Uf, menos mal que en España no hemos cometido el error de abandonar las ciencias!
Tiene que se una mierda ser Stephen Hawking, enterarte de ésto y asumir que has nacido 50 años demasiado pronto.
#7 ¿Por qué Stephen Hawking y no cualquier otro enfermo? Además Hawking tiene Esclerósis Lateral Amiotrófica, una enfermedad totalmente diferente de la EM.
Por lo demás, esperanzadora noticia. Muy esperanzadora.
#8 Se me vino a la cabeza como personaje público. Lo demás es puro pensamiento mágico, simples ganas de ver sano al pobre genio.
#12 Pero es que él no tiene EM, tiene ELA, que es mucho más devastadora...
He estado buscando en Brain (http://brain.oxfordjournals.org/ ) donde dicen que ha sido publicada y, o se refieren a otra revista, o yo no he encontrado nada.
Si alguien puede aportar datos sobre el artículo original sería de agradecer.
Una buena noticia al menos, una buena noticia...
Ójala. Una pena que desde España sólo podamos ver cómo los demás investigan... En momentos como este me acuerdo del Príncipe Felipe.
Déjame adivinar, y para ello una farmacéutica nos venderá un fármaco milagroso... entiendo ¿Cuando lo comercializaran? Soy medico y me gustaría dispensar millones de unidades
#4 neurólogo supongo...
#4 ojala así fuera !!!
#4 Pues ojalá desarrollen un medicamento que luego el Estado pueda pagar para la gente que tiene esta enfermedad. O si no, que el Estado financie la investigación y las pruebas y que de el medicamento gratis.
O si no podríamos crear un Fondo Farmacológico Internacional, que se encargue de financiar estas cosas y poner la cura a disposición de todo el mundo.
Bufff la verdad que todos los dias se leen noticias parecidas y luego quedan en nada... Esperemos que lo que han descubierto en el laboratorio, pueda tener su aplicación en la vida real... eso si, hasta dentro de 10-15 años no lo sabremos...
#21 No se puede ir tan a la ligera con las medicaciones. El que me están poniendo a mí ahora mismo para la esclerosis múltiple, Tisabry (natalizumab) se cargó a varias personas y estuvo retirado del mercado durante dos años hasta que dieron con el porqué.
Ahora llevo tres años largos con él, cuando lo normal es que lo quiten a los dos, pero es que no he tenido ningún brote en este tiempo y prefiero correr el riesgo. Me someten a más controles de lo normal, pero por la calidad de vida que tengo con un pinchazo al mes merece la pena correr ese riesgo.
Evidentemente este tipo de cosas hay que tomarlas con prudencia pero... ¿por qué no salimos a bañarnos en una fuente con noticias de este tipo y sí cuando unos señores en pantalones cortos corren detrás de una pelota y la meten más veces entre unos palos que el rival?...
Gran noticia, pero como en todas las de este calibre.... prudencia. Crear falsas expectativas desesperan mas a los enfermos.Sobre todo porque cada dos por tres se hacen anuncios parecidos en enfermedades graves que luego se quedan en nada. Y la frustración y las falsas esperanzas a veces pueden ser tan malas como la misma enfermedad.
Ojalá sea así, esa enfermedad es una pesadilla.
Buena noticia, aunque tarde.
Por el amor de Dios que sea cierto... conozco una chica con el problema y es terrible....
ver esto en ese blog me tira mucho para atrás, pero si es cierto, ojala se consiga utilizar pronto.
Esta podría ser una grandiosa noticia de confirmarse. Conozco un caso y me alegraría mucho.
Espero que sea verdad y funcione.
A ver que dicen los seguidores de sectas que dicen que rezando se cura todo.
Noticion de la ostia si se confirma.
esa enfermedad es una pesadilla, una autentica cárcel sin paredes, Este día estaré alegre por esto.
Gran noticia!
Cruzo los dedos porque esto sea cierto y verdadero!!
Como sea como lo de eliminar las caries de los dientes vamos bien... noticia que sale y noticia que se hace aire, que sabes que lo has escuchado en algun lado pero no lo ves...
A alguien habría que premiar por este descubrimiento. ¿Con el Nobel quizá?
Joder, da gusto leer una buena noticia de vez en cuando! Mi más sincera enhorabuena para estos científicos!